Nur noch Spalte...?

[Kirsten und Noel]

Hallo Ihr Lieben,

wie oft in der Nacht, beschäftigt mich heute noch eine mehr philosophische Frage :yingyang: Und zwar meinte eine Freundin heute am Telefon zu mir, ich hätte ein Problem, ich würde Noels Spalte zum "familienorganisierenden Prinzip" erheben (muss ich dazu sagen, dass sie Theologin ist??). Dabei ist es ja bei uns gar nicht so, dass sich alles nur um die Spalte dreht - geht gar nicht, die beiden Älteren fordern ihr Recht schon ein! Und dass ich gedanklich (aber auch ganz praktisch!!) immer noch viel mit Noels LKGS beschäftigt bin, ist doch sonnenklar! Soll ich mich jetzt extra weniger drum kümmern, aus Angst, dass das Thema alles bestimmt (was es ja auch gar nicht tut). Sowas kann wohl nur jemand zu einem sagen, der in der Situation nicht drinsteckt. MIR scheint es nicht der Fall zu sein. Trotzdem hab ich jetzt ein bisschen Angst, dass das vielleicht noch mehr Leute so sehen und sich bloss nicht trauen, es uns zu sagen. Wie kommt es Euch vor? Denkt Ihr, Ihr seid zu sehr auf die Fehlbildung Eures Kindes konzentriert? Würde mich interessieren....

[Andrea und Lukas]

Hallo Kirsten,

ich muß da mal zurück fragen! Wenn es unnormal ist sich mit gleichgestellten auszutauschen, dann gehöre ich auch zu den Leuten die LKGS zu ihrer Hauptbeschäftigung/ Problem machen. Wenn es aber so ist, dass es einem beruhigt, wenn man anderer Leute kennt die das gleiche oder ähnliche Schicksal teilen, finde ich es eher normal. Ich bin der Meinung das Aufklärung einfach beruhigt. Wenn ich gut über eine Sache bescheid weiß,dann fühle ich mich ruhiger. Also um es nochmals zu verdeutlichen,wenn man Anfangs ein Problem hat und man kennt den Her,- und Ausgang nicht ist man unsicher und hat vieleicht sogar Angst, sobald man sich einer Sache stellt und sich damit beschäftigt erweiter sich der Horizont und man kann gelassener in die Zukunft sehen. Hoffe ihr versteht was ich meine!

[Gerda mit Luca]

Hallo Kirsten,

ich denke daß Außenstehende bestimmt z.Teil gute Denkanstöße geben können, sich aber in die eigentliche Situation jedoch garnicht einfühlen können.

Das war bei unserer Kiwu-Behandlung so (. . .ihr müßt nur mal loslassen, in Urlaub fahren blablabla :roll: . . . . als wenn medizinische Befunde sich loslassenlassen) . . und bei Pierre-Robin ist es nicht anders (. . . man sieht ja nix ?! ) Eine Kollegin sprach mich bei jedem meiner Besuche mit einem "JETZT ist aber alles in Ordnung !!" an und wenn ich dann gesagt habe daß wir noch KG machen oder zum Kieferortho gehen kam ein "Man kann auch übertherapieren"
Seit dem kriegt sie ein "Jo, alles in Ordnung" und ich hab meine Ruhe.*faulbin, was sinnlose Diskussionen angeht*

Wenn Du mit der Frau gut befreundet bist, biete ihr doch an einen ganz normalen Tag mit Euch zu verbringen, dann sieht sie mal daß Du mit Deinen Dreien gar nicht die Chance hast nur rumzusitzen und an die Spaltproblematik zu denken :-)

Viele Grüße
Gerda

[Nicole und Julia]

Hallo Kirsten... ich denke schon das du dir schon recht viele Gedanken um die Spalte machst (aber nicht zu viele)!... das sehe ich daran das du oft und viel hier neue Themen einstellt. Ich persönlich finde es sehr gut da oft sehr interessante Fragen oder Thorien dabei sind. Wenn es dich halt beschäftigt und du Klarheit haben möchtest ist es ja nur gut wenn du nachfragst. Ob und wie es in deinem Bekanntenkreis aussieht und wie oft du mit denen darüber sprichst kann ich ja gar nicht sagen.
Da du ja auch noch die anderen Kids hast kann sich ja nicht alles nur um die Spalte drehen (wie auch???) und vielleicht sehen das gewisse Leute auch viel zu eng und haben halt kein Thema das sie dermaßen oft beschäftigt!

Ich denke das ich für meinen Teil mit Leuten die interessiert sind auch drüber sprechen könnte, aber es von Haus aus nur mit denen mache wo ich weiß sie sind irgenwie auch betroffen und können nachvollziehen was ich meine.

ich habe mir auch schon mehr drum gemacht, zzt sehe ich alles was entspannter weil die Sprache gut läuft, die Ohren wieder frei sind, um den Kiefer mache ich mir Sorgen aber da kann ich von jetzt an nicht viel tun, das müssen die Kieferfachleute tun also hab ich kaum was was mir Sorgen macht und rede auch fast nur hier im Forum über diese Dinge.

Also mach weiter so wie bisher und wen es stört der muß ja nicht zuhören oder kann es dir sagen das er nun nicht mehr so viel von der Spalte hören möchte... oder er zeigt es dir durch seine Art wenn du ihm was über Spalten erzählt.

[Gabi und Lukas]

Hallo Kirsten!
das, was dir da passiert ist mit deiner freundin, ist mir auch schon oft passiert. ich habe mich überall zur thematik informiert und auch vieles weitererzählt, und irgendwann musste ich mir dann auch solche kommentare anhören wie "man kann es auch übertreiben" und "gibt es für dich kein anderes thema?"
Inzwischen mache ich es wie Gerda und spreche kaum noch mit Unbeteiligten davon. Eigentlich schade, denn ich bilde mir ein, dass ich meinen Freundinnen auch zuhöre und Verständnis entgegenbringe, wenn sie sich für Dinge interessieren, die mir nicht so wichtig sind.
Ich glaube nicht, dass du übertreibst, sondern dass du auf dem Gebiet völlig normal bist. Und wie Du denke ich, dass die restlichen Familienmitglieder sich ihre Rechte schon holen.
Ich bin aber überzeugt, dass Du in ein paar Jahren Dich nicht mehr so viel mit dem Thema beschäftigen wirst, das ist bei mir sicherlich nicht anders.
Liebe Grüße von Gabi
P.S. Die etwas wirre Kleinschreibung am Anfang musst Du entschuldigen, Lukas saß auf meinem Schoß.

[Nicole und Julia]

@An Gabi... ich mache es auch so ... wie Gerda :D das ich mit Betroffenen halt besser über das Thema sprechen kann wie mit unbeteiligten die ich damit manchmal auch gar nicht bleasten oder nerven möchte!

[Kirsten und Noel]

Ja, Ihr habt alle recht - ich denke ich werde es in Zukunft auch so machen, dass ich mit Aussenstehenden nicht mehr drüber rede. Finde es zwar wie Gabi auch schade, weil ich ja auch umgekehrt für meine Freunde dabin (oder es zumindest versuche...), aber diese ganzen Diskussionen und Erklärungen sind wirklich sinnlos. Dabei hoffe ich ja immer, auch etwas dazu beizutragen, dass sich das Wissen über Spalten verbreitet, aber viele wollen's vielleicht auch gar nicht wissen.
@Gabi: mann, ich hoffe echt, dass das Thema irgendwann mal in den Hintergrund tritt...übrigens nehm ichs am PC mit der Rechtschreibung nie so genau, da ich dabei meist 'n Kind auf dem Arm habe und einhändig :schreibe: ....
Viele Grüsse,

[Tina & Andy]

Hallo Kirsten
Mir geht es leider genauso auch ich versuche das thema Spalten zu umgehen denn ich merke bei den meisten wird das Interesse nur Vorgetäuscht.Aber es gibt auch welche die von sich aus fragen und da freue ich mich dann darüber zu reden.Nur es fällt soooooo schwer nicht über diese Thema zu reden. :(
Aber ich habe euch ja dafür. :lol: :D

[Babette und Laurin]

Hallo Kirsten,
ich finde dass es sich am Anfang ganz zwangsläufig so ergibt, dass sich sehr viel um die Spalte dreht. Das Kind "fordert" es ja so. Es will satt sein, es muss operativ versorgt werden, die Ohren sind ein Thema, dann die Sprache, die Zähne...Das ist doch klar, dass man sich informiert, überlegt, bespricht. Aber das heißt doch noch lange nicht, dass es "familienbestimmend" oder wie war das formuliert war, ist. Jeder gebildete Mensch setzt sich doch ausseinander damit, so dass er den Weg gehen kann mit seinem Kind, Gewissen, Familie, der ihm Richtig erscheint. Wie hier auch schon geschrieben wurde sehe ich es auch, es wird sicher mit der Zeit weniger werden, wenn, wie zB bei Julia alles sehr gut am laufen ist. Dann werden es Termine, die halt irgendwann mehr alltäglich sind (KFO-, HNO-Kontrolle) Und austauschen kann man sich nach einiger Zeit einfach am Besten mit anderen Betroffenen. Ich habe das Gefühl, dass für einige das Thema dann einfach "ausgelutscht"ist. Weisst du was ich meine? Die sind nicht in der Thematik drin (warum auch) und denken vielleicht: das Kind ist operiert, man sieht (fast) nichts mehr, es redet, Zahnspange hat fast jeder, was will die noch Besonderes sehen.
Ist halt so, aber zum Austauschen über LKGS hast du ja uns, dann leb ihr halt einfach, wie Gerda vorgeschlagen hat, vor, dass alles wqwqwqqwwwwwwaw <---- Laurins Meinung
gut ist und ihr nur "freundschaftstaugliche Familienthemen" habt.
Bin ich am Ende etwas zynisch geworden? Ach ihr werdet mich schon verstehen, oder :D :oops: :D

[Anonymous]

Hallo Hallo Kirsten,

ich mache das auch so.
Wenn mich wer fragt wie es Florian so geht und wieviele OP´s noch anstehen dann merke ich, das sich jemand zum Thema Spalte inbteressiert, aber wenn eingentlich gar nicht über das Thema geredet wird, lasse ich es auch bleiben und stelle meine Fragen meine Ängste ins Forum und beschäftige die anderen nicht damit!
Ich denke mir man kann sich nciht zu viel um die Spalte kümmern, oder??
Allerdings desto mehr das man forscht und sich informiert, desto mehr ist man verwirrt, oder??

[Monika & Till]

Hallöchen!

Ich sehe es auch wie die anderen. Leider habe ich am Anfang immer versucht, allen zu erzählen, dass Till eine LKGS hat. Das hat mir gezeigt, dass viele Leute darüber garnichts wissen wollen. Sie sehen dann:"Oh Gott, die hat ein "behindertes" Kind und will wahrscheinlich ihre Probleme bei mir abladen. Nein danke!" So ist es mir bei vielen Brieffreunden und auch Internetbekanntschaften gegangen. Mittlerweile erzähle ich auch nichts mehr davon. Auch wenn ich mich mit anderen treffe. Wenn mal eine Frage auftaucht, dann beantworte ich sie, so gut ich kann. Ansonsten wird darüber nur mit der Familie oder mit engen Freunden gesprochen und natürlich hier im Forum.
Lass dich nicht unterkriegen! Ich denke, viele Leute können sich einfach nicht in unsere Situation hineinversetzen! So ist das halt!

Alles Liebe

Monika