WRG-Mitgliedschaft - sinnvoll?

[Kirsten und Noel]

Hallo,

einige von Euch sind ja, wie ich weiss, Mitglied bei der WRG. Da mich zur Zeit die Spalt-Thematik wieder mal voll im Griff hat, frage ich mich, ob es vielleicht Sinn machen würde, der WRG auch beizutreten - hatten wir zuerst nicht vor, da mein Mann das als nicht so sinnvoll und die Infobroschüren als "Panikmache" ansah. (Männer...können einfach nicht mit Gefühlen umgehen, mit negativen schon gar nicht :? ) Ich sehe das allerdings ein bisschen anders und habe auch das Gefühl, momentan mehr Unterstützung zu brauchen. Was meint Ihr - lohnt sich der Beitritt?

[Tina & Andy]

Hallo
Ja.Also ich bereue es nicht Mitgleid zu sein.Ich bezahle gern meine Beitrag und unterstützte dabei die Arbeit der Stifftung mir hat es damals sehr geholfen die Hefte von der Stifftung zu bekommen und durch meien Beitrag kann ich einwenig mithelfen das auch weiterhin diese Hefte verschickt werden und dazu kommen ja auch noch 4 mal im Jahr die Gesichterzeitung.Also wenn du es gern möchtest mache es... :lol:

[Babette und Laurin]

Wir sind auch Mitglieder der WRG. Mir hat in der ersten Zeit (wir wurden ja sehr plötzlich Eltern eines "Spaltkindes") sehr geholfen, dass die dort Kontaktadressen hatten bei denen man sich melden kann. Die können einem viele Infos geben (kannte das Forum noch nicht), ausserdem finde ich die Aufklärungsarbeit nicht nur für Eltern und Selbstbetroffene, sondern auch für "Andere" gut und möchte das gerne weiter unterstüzten.
Zu den "Gesichter"-Heften habe ich, wir hier glaube ich einige andere auch, eine geteilte Meinung. Je nach eigener Stimmung und Situation (OPs, MOE, Krankheit, Probs) finde ich das Heft schrecklich, weil es mit Angst macht, was alles noch passieren kann. Wenn es uns allerdings gut geht finde ich die Zeitschrift sehr interessant.
Ich denke eine Vereinigung wie die WRG braucht möglichst viele Schultern, die sie tragen, damit viel Gutes getan werden kann.

[Antje mit Tim]

Hallo.
Mir hat die Mitgliedschaft bei der WRG in den letzen 2 Jahren sehr geholfen. Auch unsere ganze Familie ist an dem Thema interessiert. Die Gesichter zeitung wird von einem zum anderen gereicht. Ich habe auch erst gedacht, das es viel Geld ist, aber man kann ja auch wieder austreten, wenn man keine Unterstützung mehr braucht und das Geld knapp ist.
Nun, wo wir das zweite Kind erwarten habe ich mir im Vorfeld nochmal viele Infos von der WRG zur Vorsorge besorgt. Dann war ich beruhigter.
Da wir hier eine Elterngruppe gegründet haben, bin ich nun auch Kontaktfrau bei der WRG geworden. So bekommen wir von dort auch Unterstützung. Die Frau Tödt hat mich persönlich zu Hause besucht, da ich nicht von hier weg kann zu Treffen.Sie ist sehr nett und wir haben guten Kontakt.
Ich schlage allen vor Mitglied zu werden, da sie uns wirklich sehr geholfen haben, auch besonders vor der Geburt von Tim.
Es gibt so viel Informationsmaterial von dort, das ich mich wirklich gut beraten fühle und genau weiß, was Sache ist.
Gruß von Antje und Tim

[Gabi und Lukas]

Hallo!
Ich halte eine Mitgliedschaft auch für sinnvoll. In der ersten Zeit hat uns die WRG sehr geholfen, mit ihrer Hilfe konnten wir Kontakt zu Personen aufnehmen, deren Kinder von unserem Doc operiert worden waren. Heute brauche ich selbst eigentlich kaum noch Infos, aber aus Solidarität mit den vielen Eltern, die neu mit der Thematik konfrontiert werden, möchte ich sie weiterhin unterstützen.
Was ich ganz toll fand: im November habe ich mal mit Frau Tödt telefoniert, weil ich Infos zum leidigen Thema "Versorgungsamt" benötigte. Sie hat mir sofort zugesagt, mir Material zuzuschicken, ohne nachzufragen, ob ich überhaupt mitglied bin. So etwas ist wirklich nicht selbstverständlich!
Die Gesichter-Zeitschrift mag ich persönlich auch nicht so, das sehe ich ähnlich wie Babette.
Liebe Grüße von Gabi

[Gigi und Leon]

Wir sind damals auch sofort Mitglieder geworden und haben es nicht bereut. Im Gegenteil!
Seit November bin ich ja auch Kontaktperson für den Raum Aachen. Frau Tödt war dann auch bei uns, weil ein persönlicher Kontakt viel "naher"ist, als bloß per Email oder Telefon. *ggg*
War ein lebhafter Besuch bei uns *ggg*
ob du Mitglied werden möchtest musst du selbst entscheiden Kirsten.
Für mich war es damals die richtige Entscheidung.
P.S. Ab Januar will ich auch versuchen wieder ein regelmässiges Gruppentreffen zu organisieren. Du bist dann natürlich herzlich eingeladen. :love:
Gigi

[Gerda mit Luca]

Hallo Kirsten,

auch wir sind Mitglieder dort.

Die WRG waren diejenigen, die uns die ersten "vernünftigen" Infos zum Thema Pierre-Robin geschickt haben und das Selbsthilfe-Seminar war echt prima.

Hm, ich denke nicht daß man "überall" gleich Mitglied werden muß, aber bei wrg macht in meinen Augen schon Sinn.

Viele Grüße
Gerda

[Nicole und Julia]

Mensch... ihr macht mir echt ein schlechtes Gewissen. Ich habe ja bei Jules Geburt auch das Infomaterial bekommen und wollte immer eintreten... aber habs irgendwie dann wieder vergessen und hatte dann auch das Forum zu leiten und dann die Arbeit mit diesem Forum hier und die ganzen andern Sachen die so kamen.... wie es im Leben halt kommt. Also ich bin immer noch kein Mitglied und weiß jetzt aber auch nicht ob ich noch nachzüglern soll. Was meint ihr... lohnt es sich immer noch für?
Wie teuer war die Mitgliedschaft noch mal und wo muß man sich für eine Aufnahme hin wenden wenn man die Formulare nicht mehr hat?!

[corinna u julian]

Hallo,

ich bin auch Mitglied von Anfang an und Kontaktperson. Und irgendwie gehen wie Fragen doch nie aus, oder? Ich bin jedenfalls froh, daß ich mich jederzeit dahinwenden kann und fundierte Auskünfte erhalte. Geht von Euch jemand zu den Treffen, die in der Dezemberzeitung angekündigt werden?

[Anonymous]

Hallo Kirsten,

also ich wäre heil froh, wenn es in Österreich eine gute Selbsthilfegruppe geben würde die mir Fragen auf OP Konzepte und so weiter gibt.
Und die mir auch Infos über sämtliche Ärzte geben kann.
Aber leider....
Ich halte es schon noch für sinnvoll wenn Du jetzt noch beitritzt, denn die Fragen hat man doch immer und da bekommt man wenigstens tolle Auskunft.

lg
maria

[Doreen mit Elisei]

Hi Kirsten,
darüber habe ich auch schon öfter nachgedacht. Wir sind keine Mitglieder in der WRG und sind dank Bekannten, Forum und KLinik bisher ganz gut ohne klargekommen. Dass es auch wichtig ist für die nachfolgenden Spalteltern, darüber habe ich noch gar keinen Gedanken verschwendet. Aber es ist, zumindest für mich, ein wichtiger Aspekt doch noch Mitglied zu werden. Na mal schauen....

[Marion]

Hallo,

Geht von Euch jemand zu den Treffen, die in der Dezemberzeitung angekündigt werden?

Fahre zum Treffen für junge Erwachsene, war schon drei Mal da und habe nur gute Erfahrungen gemacht. Regine Tödt und Carmen Krüger von der WRG führen angenehm unaufdringlich durch ein gutes "Programm". Finde die WRG ist die jährliche Unterstützung auf jeden Fall Wert, ansonsten gibt es in Deutschland ja keine bundesweite, gut organisierte Anlaufstelle für Betroffene. Möchte das Meinesgleichen wenigstens eine kleine Lobby hat und finanziere das gerne ( ein kleines bißchen) mit. :)

[Andrea und Lukas]

Hallo,

wir haben uns nach der Erstinfo im Krankenhaus,auch sehr schnell entschieden bei der WRG Mitglied zu werden,weil wir auch nicht wussten was auf uns zu kommt. Bis jetzt kann ich auch nur positives über das Büro und Frau Tödt sagen. Sie gab mir immer bereitwillig Infos über die Ansprechpartner und auch über die Kliniken usw. OP das jetzt alles ist, was man wissen sollte und welche Infos die WRG noch hat weiß ich nicht!
Denke das werden wir noch rausfinden. Leider sind für mich die meisten Treffen von der WRG zuweit weg,aber wenn es möglich ist möchte ich auch gerne mal eins besuchen.

Ob Mitglied oder nicht,muß jeder selber entscheiden ,den jeder hat eine andere Auffssung von Hilfe und Mitgliederschaft.
Und für die praktischen Hilfen gibt es ja unsere Forengemeinde!

[Nicole & Ben]

Hallo,
wir sind auch Mitglied beim WRG. Das war unsere erste Anlaufstelle, als wir erfuhren, das unser Baby eine Spalte haben wird.
Das Infomaterial hat uns damals sehr geholfen. Außer den Broschüren haben wir die WRG noch nicht infotechnisch gebraucht, aber das kann ja noch kommen...
Mir ist es vorallem wichtig, das sie Öffentlichkeitsarbeit machen, denn da besteht wie wir alle ja selbst erfahren haben ein riesen Bedarf und nachfolgenden Spalteltern soll bestmöglichst geholfen werden.
Darum unterstützen wir die WRG sehr gerne...

LG von Nicole & Ben

[Kirstin]

Hallo,

ich bin auch Mitglied in der WRG, weil ich denke mit dem Beitrag eine gute Sache zu unterstützen. Mir selbst hat sie seither noch nichts gebracht, ich bin auch erst nach Abschluss der meisten OP´s eingetreten, und es sind bei mir - Gott sei Dank - keine Schwierigkeiten aufgetreten, bei denen ich Hilfe gebraucht hätte. Was mich etwas an der WRG stört, ist, daß sie für mich (und wirklich - das ist mein subjektiver Eindruck) sehr gegen die Ärzte arbeitet. Mir kommt das "Miteinander" etwas zu kurz, ausser mit einigen wenigen hochgepriesenen Ärzten. Ich habe immer den Eindruck, es wird vermittelt, daß man die Kinder schützen muss, und erstmal alles negativ ist, sei es der Informationsfluss der Ärzte usw.;
Nichtsdestotrotz bin ich schon deswegen Mitglied, weil sie gegen Diskriminierung angehen, und das ist mir ein wichtiges Anliegen.

[Anonymous]

so jetzt auch von mir mal einen kommentar

ich bin schon seit ich von der selbsthilfegruppe erfahren habe (1991)
mitglied und seit 1992 kontaktadresse, seit 1995 im vorstand der wrg
und habe es keinen tag bereut!

ich denke, eine selbsthilfevereinigung braucht mitglieder,die es
mit ihrem beitrag ermöglichen, die beratungsarbeit auszuführen
zu können. die wochenendseminare, die angeboten werden sind
in meinen augen immens wichtig.

der austausch mit anderen betroffenen hat mir immer sehr geholfen

besonders wichtig waren mir anfangs die seminare, bei denen auch
eltern und betroffene zusammen waren. die haben mir viel
verständnis für meine eltern vermittelt.

liebe grüße (und wenn ich eingeloggt bin mehr zu uns)

andrea

[Gigi und Leon]

Hallo Andrea!
Hey noch eine Kontaktadresse!!
Willkommen :D
Ich bin ja erst seit November Kontaktadresse, aber ich hielt es auch für sehr wichtig!!! Wie ich ja schon geschrieben habe!!!!
So, vielleicht sehen wir uns ja bei einem der Treffen dieses Jahr!!!!!
Weiß nur noch nicht, ob Süd oder Nord :?
Gruß GIgi

[Anonymous]

hallo gigi,

ich weiss noch nicht, ob ich dieses mal an einem treffen teilnehmen
kann. ich möchte nämlich auch gerne zum erwachsenentreffen
nach aurich. irgendwie fühle ich mich mehr als selbstbetroffene
und nicht so sehr als mutter eines spaltkindes -
ob nord oder süd ist mir eigentlich gleich -
ist beides etwas weiter weg für mich

aber vielleicht klappt es ja bei der mitgliederversammlung, das liegt
ja recht zentral für viele