Hat oder Hatte...???

[Kerstin mit Killian]

Hallo Zusammen,

Mir ist aufgefallen wenn Selbstbetroffene hier schreiben das sie immer noch Schreiben "Habe eine Spalte"... :(
Aber wenn ich jetzt zb. mit Killian unterwegs bin oder beim Schwimmen zb jemand fragt wieso er Ohrenstöpsel haben muß sage ich das er eine Kiefer Gaumenspalte hat usw. Da seine Lippe ja verschlossen ist hat er ja keinen Lippenspalte mehr . :razz:
Also eigentlich wenn alles Operiert ist hat man doch keine Spalte mehr. :? Oder sehe ich das vielleicht falsch ? :?
Wie seht ihr das? :P

Gruß Kerstin mit Killian :razz:

[Anonymous]

Hallo Kerstin,

ja ich sehe das auch so wie du, wenn alles "dicht" ist, dann hatte man doch eine Spalte oder????


lg
Maria

[Tina & Andy]

Hm
Diese Frage hab ich mich auch schon oft gestellt.Also ich glaube auch das wenn alles "dicht" ist das es dann heißt."Andy"(oder wer auch immer :lol:) hatte eine Spalte.

[Babette und Laurin]

Na ja, das ist so eine Sache mit hat und hatte.
Natürlich ist meistens die sichtbare Spalte weg und ich denke auch, dass die Lippenspalte nach der Vereinigung der Muskeln und der Haut so gut wie weg ist, aber die Spaltung der knöchernen Gaumenstruktur bleibt ja erhalten. Das wächst nicht zu, sondern ist mit Muskulatur und Schleimhaut bedeckt, also eher eine "Art verdeckte Spalte".

[Gabi und Lukas]

Fragt doch mal die erwachsenen Selbstbetroffenen. Ich glaube, die meisten würden sagen: Ich habe eine Spalte. Denn die Spalte begleitet sie doch durchs ganze Leben, auch wenn die Behandlung abgeschlossen ist. Das meine ich jetzt nicht nur negativ.
Ehrlich gesagt, ich denke es entspricht eher unserem Wunschdenken, wenn wir sagen "Mein Kind hatte eine Spalte", realistischer ist, es in der Gegenwart zu formulieren.
Gruß, Gabi

[Nicole und Julia]

Huhu... ich muß mal überlegen, also ich sage auch eher hat eine behandelte Lippen Kiefer Gaumenspalte, weil sie ja wie Babette schon sagte den Gaumen nie so haben wird wie wir, verknöchert! Und weil sie leider einen sehr langen Teil ihres Lebens immer noch damit zu tun haben wird. Auch wenn die HautpOPs bereits abgeschlossen sind.

Ich hoffe Julia wird später gut damit umgehen können und dann wird sich zeigen was sie dazu sagt. Ich hatte, oder habe eine LKGS? Bin schon gepannt wie sie das dann sieht!

[Kirsten und Noel]

Hi,

also diese Frage beschäftigt mich auch. Klar werden die körperlichen Auswirkungen der Spaltbildung durch die OP's so weit wie möglich kompensiert. Trotzdem bleiben aber ja wohl doch Beeinträchtigungen und spaltspezifische Probleme bestehen --von daher finde ich die Bezeichnung "behandelte" LKGS echt treffend!!

Ich glaube, die gewählte Zeitform drückt vor allem die Einstellung zur Spalte aus. Mir persönlich geht es ja mit den Verwandten und Freunden oft so, dass Noels Spalte ein unangenehmes Thema ist, über das sie nicht gern reden, oder das gern "kleingemacht" wird. Deshalb "hat" er für uns eine Spalte, denn für uns ist -zumindest momentan- diese Thematik sehr präsent. Ich könnte mir vorstellen, dass das mit der Zeit anders wird. Auch muss man beachten, dass wir Eltern das Kind ja mit der Wortwahl in seiner eigenen Einstellung zur Spalte beeinflussen, und ich möchte nicht, dass Noels Spalte in seinem Kínderleben einen allzu grossen oder wichtigen Platz einnimmt, vielleicht würde ich dann auch eher "hatte" sagen.
In der Pubertät haben wir ja alle unsere liebe Not herauszufinden, wer wir eigentlich sind - und eine Spalte ist da immerhin ein Fixpunkt. Kein Wunder, dass man sich dann eher darüber definiert...
ich denke, die "richtige" Bezeichnung ergibt sich aus der jeweiligen Situation.

Liebe Grüsse,

[Kerstin mit Killian]

Hallo zusammen , :razz:

MmH, doch so unterschiedliche Meinungen . :?
Ich gehe auch offen damit um das er damit Geboren wurde , und ich habe mich auch nie vor der öffentlichkeit versteckt mit Ihm auch wenn es manchmal Hart war , aber ich finde auch das es nicht Mittelpunkt in seinem Leben werden soll das er mit einer LKGS geboren wurde .
Immer im hinterkopf zu haben ich hatte (habe ) eine Spalte wieso auch die Spalte im Gaumen usw sieht doch keiner :lupe: wieso sollte ich dann noch sagen er hat eine Spalte (Wenn er alles Operiert hat) ! :?

Gruß Kerstin und Killian :razz:

[Nicole und Julia]

Das sage ich ja ... wird jeder so machen wie er mit dem Thema umgeht und in welcher seelischen Verfassung man ist. Am ehesten können unsere Kinder das später selber entscheiden wie weit die Spalte noch eine Rolle spielt. Für mich ist So wir Laura gestern im Chat sagte, für sie sei es zzt gar kein Thema. Das könenn wir uns nur für unsere Kids auch so wünschen.
Für mich ist es halt so ... so lange die Sprachentwicklung noch nicht vollständig abgeschlossen ist kann ich sagen das mich die Spalte noch lange beschäftigen wird. Erst wenn es dort kaum Probleme gibt werde ich sie wohl immer mehr vergessen. Ich reibe sie Jule auf keinen Fall unter die Nase und mache die LKGS zum Hautpthema. Aber ich denke im stillen viel darüber nach was man machen kann um Julia zu helfen und sie bestmöglich zu fördern. Nach außen wird keiner merken wie oder was mich an der Spalte noch beschäftigt.

[Gigi und Leon]

Puh - ein schwieriges Thema!
Also Leon sagt momentan ganz klar, dass er bei der Geburt eine Spalte hatte und die operiert worden ist.Punkt fertig aus. Und so geht er auch damit um. Das ist jetzt halt so und nicht zu ändern - die ganzen Arzttermine und Logo sind ein Muss - fertig.
Manchmal vergehen Wochen, wo wir nicht einmal über die Spalte reden, weil er sich so akzeptiert hat . Er geht offen damit um, beantwortet Fragen, die wohl ab und an von Schülern der Schule gestellt werden, aber momentan belastet ihn das überhaupt nicht. Er hat viele Freunde, wird in Schule und Sport voll akzeptiert - eben ein richtiger Lausbub :D
Klar, ich bin mir sicher, dass da auch andere Zeiten wieder kommen werden - Schulwechsel und Pubertät etc.etc. Da wird es vielleicht härter, vielleicht auch nicht. Abwarten. Wie präsent er seine Spalte auffasst überlassen wir ihm. Ob hab oder hatte ??? Momentan interessiert ihn das nicht sonderlich - ist Babykram 8)
Er hat unsere volle Unterstützung und weiß das auch . Wir werden versuchen ihm im Rahmen unserer Möglichkeiten einen guten Start ins Leben zu ermöglichen.
Gigi

[bettina u paul]

Die gestellte Frage finde ich auch interessant. Ich hoffe, dass sich auch noch einige Betroffene zu Wort melden :les: :schreibe:

Ich hab mich schon oft dabei erwischt zu sagen - Paul hatte eine Lippenspalte. Aber dann sage ich doch wieder alles. "...er hat...."
Für ihn wird es hoffentlich selbstverständlich kein Problem werden damit umzugehen. Er wächst ja damit auf und es wird nur am Rande mal Fragen geben, gerade beim Foto ansehen oder der Frage, warum er schon wieder ins Spital/zum Arzt muss. Wie´s später aussieht, keine Ahnung.

Es wird ihn auf jeden Fall das ganze Leben begleiten. (Denke jetzt nur grade an Präsenz/Zivildienst????) Wenn die Frage nach angeborenen Fehlbildungen kommt, wird er wohl wahrheitsgemäß antworten: LGKS, auch wenn nichts mehr zu sehen ist. Und solche Fragen kommen immer wieder auf, was mir allein durch meine Arbeit bekannt ist.

Wir stehen jedenfalls voll hinter ihm und mir ist es wichtig, dass - wie schon meine Vorschreiberinnen, er einen guten Start ins Leben von uns mitbekommt.

Bettina

[Corinna mit Pascal]

Hallo,
ich sage eigendlich auch immer noch er hat eine LKGS obwohl ja alles zu ist. Als Palscals Lippe verschlossen war und wir mal im Geschäft waren sagte eine Junge Frau zu ihrer Freundin"Guck mal der hat eine LKGS". Ich konnte mit Pascal hier spazieren gehen, die Leute haben ihn alles ins Herz geschlossen. Er fängt nämlich mit jedem an zu flirten, ob Mann oder Frau. Da können die immer nur lächeln. Wenn ich mit ihm ins Geschäft gehe unterhält er den ganzen Laden, so laut kreischt er rum. Ich brauch ihn nicht zu sehen aber hören tu ich ihn. Hier sind eigendlich selten Leute die sagen guck mal wie der aussieht, wo er noch die Spalte offen hatte.

[Andrea und Lukas]

Hallo,

ich würde mir wünschen das Lukas eines Tages, wenn er gefragt wird sagen kann. Ich bin mit einer Spalte geboren worden. Die Spalte wurde aber in meiner Kindheit operiert und so sehe ich jetzt aus. Das wäre so wie ich es mir vorstellen kann.Vielleicht Wunschdenken?! Wir werden sehen. Jetzt kann ich nur dazu sagen,das Lukas eine operierte Spalte hat,die uns so lange der Hartgaumen noch offen ist dieverse Probleme bereitet. Die wir aber doch mal in den Griff bekommen werden.. Hoffe das wir den Kleinen Kerl nicht recht verziehen und seine Schwester ihm nicht nachzustehen hat, Sie war schliesslich auch ein Kind das die ersten zwei Jahre unter ärztlicher Kontrolle war.

Ich würde mich freuen, wenn die Selbstbetroffen uns ihre Ansichten schildern würden, damit wir uns vielleicht auf das komende besser einstellen konnen.
Würde aber auch sagen,das es wohl auf den Einzelnen ankommt wie er mit der Spalte umgeht,da man jetzt noch wenig sagen kann, wie es sich ins Erwachsenen alter entwickelt!

[Kirstin]

Hallo ihr Lieben,
allso ich spreche immr in der Gegenwart, also ich habe eine Spalte, ich bin Spaltenträgerin usw.. Gabis Beitrag hat mir da aus dem Herzen gesprochen. Ich sehe es nicht negativ, sondern m.E. realistisch. Für mich ist es eben auch eine "Krankheitsbezeichnung". Die Spalte ist natürlich geschlossen, also eigentlich hatte ich eine Spalte, Die "Erkrankung" (ist ja eigentlich keine, aber mir fällt nichts besseres ein, ich denke ihr wisst was ich meine) bleibt. Deswegen spreche ich in der Gegenwart. Das ist wie bei Alkoholkranken, die abstinent sind, sie werden Zeit ihres Lebens alkoholkrank bleiben. Der Vergleich hinkt vielleicht ein wenig, da es keine Rückfallgefahr bei uns gibt, o.k.; man wird auch selten nur sagen Ich habe eine Spalte, sondern dann meistens gleich weiter erklären, die geschlossen wurde usw...

[Anonymous]

Hallo,

also ich finde definitiv, dass die Vergangenheitsform bei einer geschlossenen Spalte gebraucht werden sollte.

Wenn man z.B einen Herzfehler hat, der erfolgreich operativ geschlossen wurde, dann ist der Herzfehler behoben und ich sehe keinen Grund weiter die Gegenwartsform verwenden zu muessen!
Das gilt fuer alle OPs!!! Wer sich z.B plastisch operieren laesst und eine Hakennase hatte, der sagt doch wohl auch nicht mehr, dass er eine Hakennase hat, sondern HATTE! (obwohl er diese auch weitervererben kann)

Das Wort "Spalttraeger" gefaellt mir deshalb auch nicht! Das hoert sich nach "ein mal Spalte, immer Spalte an". Auch, wenn die Lippennarbe noch zu sehen ist, muss man nicht ewig auf der Spalte "herumreiten":

lg,
Regina

[Kirstin]

Hallo Regina,

der Unterschied zu anderen OP´s ist, dass IMMER etwas bleiben wird, auch wenn es für andere auf den ersten Blick vielleicht nicht mehr sichtbar ist. Ich sehe meine Narbe JEDESMAL wenn ich in den Spiegel schaue, ich sehe die ungleichen Nasenlöcher, ich merke, dass ich "o" und "u" nicht ganz eindeutig sprechen kann usw...
Und ich weiss ganz genau, dass ich ein Top-OP-Ergebnis erreicht habe, von dem viele nur träumen können. Ich bin mit mir zufrieden und glücklich und rege mich über die Spalte auf, wie andere über ihre Haarfarbe, nehm´es also echt nicht tragisch! Trotzdem habe ich eine Spalte!
Ein sehr geschätzter Chirurg hat mal zu mir gesagt, Menschen mit Spalte wollen immer, dass sie ganz behoben wird, dass geht aber nicht!
Und ich finde er hat recht!

[Kirsten und Noel]

Liebe Kirstin,

ich bin sehr froh, dass Du das noch einmal deutlich formuliert hast, das bestätigt mein Gefühl, dass mein Sohn immer eine Spalte HABEN wird. Er wurde mit ihr geboren, und ich als Mutter bin gefordert, ihm die bestmögliche Versorgung dieser Spalte zu ermöglichen, aber wegzaubern läßt sie sich ja nun mal nicht, allen modernen OP-Techniken zum Trotz. Sie ist ein Teil von ihm, so wie Du wird er sie, gleich, wie gut operiert, im Spiegel erblicken und zu ihr stehen müssen. Genauso ist es ein Teil von mir, ein Spaltkind geboren zu haben, und die Trauer darüber (gleich, welch Freude ihr nachfolgte) wird auch immer ein Teil von mir sein. Nur so läßt sich die Spalte tatsächlich "wegzaubern": indem man sie annimmt!

@Regina:
das hat ja nichts mit Daraufherumreiten zu tun. Zu sagen, dass man eine Spalte hat, heisst ja nicht, dass man es andauernd tut. Sondern dass man die Tatsache der Spaltbildung akzeptiert hat und nun zu Wichtigerem übergehen kann. Das kann ja auch eine Chance sein, sich nicht in Kleinigkeiten zu verlieren, sondern den Blick für das Wessentliche zu schärfen.

Hm, das klingt jetzt sogar für mich etwas schwülstig, hoffe Ihr versteht, worauf ich hinauswill....finde man merkt eben doch, dass ich mal Theologie studiert habe :schlaume:

[Kirstin]

@ Kirsten,
Du sprichst mir aus dem Herzen....

[Gabi und Lukas]

Hallo Kirsten und Kirstin!
Ich bin da voll und ganz Eurer Meinung. Und Kirsten, ich finde nicht, dass das sonderlich schwülstig klingt, habe schon oft das Gleiche gedacht! (Allerdings habe ich natürlich auch Theologie studiert, hihihi...)
Grüße von Gabi

[Nicole und Julia]

Hallo ihr beiden ... und Gabi....

finde das habt ihr genau so geschrieben wie ich es mir auch denke... man wird es nie wegzaubern können und noch lange damit zu tun haben. Selbst als Eltern. Von daher werde ich wohl auch die Gegenwartszeitform wählen wenn ich von Julias Spalte spreche. Hatte ich ja eh schon mal geschrieben!!!

[Anonymous]

hallo,
es tut mir leid, aber ich sehe das anders.
Die Narben zeigen das, was von der Spalte uebriggeblieben ist. Die Spalte an sich ist jedoch operativ geschlossen. Wo kein "Loch" mehr ist, ist auch keine Spalte mehr. Selbst die bleibende Luecke im knoechernen Kiefer, der durch Schleimhautverschiebung operativ geschlossen wurde, gilt als geschlossen und verdient daher die Vergangenheitsform-von daher ist die Gegenwartsform nicht zutreffend.
Alles was die Spalte nach sich zieht ist die Konsequenz einer Spalte, d.h. aber nicht, dass man sie immer noch hat, sondern es sind eben die Konsequenzen mit denen man leben muss und die sind gegenwaertig, jedoch nicht die Spalte selbst!
Gruss, Regina

[Kirsten und Noel]

Hallo Regina,

da stimme ich absolut nicht zu! Was bleibt, sind nicht die Konsequenzen der Spalte. Es ist eine OPERIERTE Spalte. Das wurde mir beim letzten Besuch bei unserem sehr spalterfahrenen Kfo mal wieder klar: auf die Frage, wie es Noel gehe, berichtete ich seufzend über seine wiederholten Paukenergüsse und meine Hoffnung, dass sich dieses Problem nach der Velumplastik erledigen würde. Daraufhin erklärte er mir, ebenfalls seufzend, die Bedingungen, unter denen die Gaumensegelplastik stattfindet. Im Lehrbuch seien die einzelnen Muskeln etc. so schön farbig abgesetzt dargestellt - in echt sei da alles nur rot! Auch unterm Mikroskop sei es schwierig zu beurteilen, ob man nun die richtige Stelle für den nächsten Schnitt erwischt hat - da dann noch die Verwackelungen der vergrösserten Instrumente das Blickfeld erschweren. Also tut der Operateur sein bestes - aber er kann fast immer nur HOFFEN, dass es der richtige Muskel oder Hautlappen war. Nachprüfen kann er es während einer OP nicht. Ob es eine funktionelle Verbesserung gebe wird, muss sich danach herausstellen. Haut auch meistens hin, aber es ist und bleibt Flickwerk, selbst beim geschicktesten Chirurgen, und kommt an natürlich gewachsene Gegebenheiten lange nicht heran. Eine Spalte kann eben nicht einfach "entfernt" werden, sie ist und bleibt Realität. So viel ich der Medizin zutraue - sie ist keine exakte Wissenschaft, vieles wird enfach ausprobiert und so gut wie möglich repariert. Nicht mehr - und nicht weniger!
Liebe Grüsse,

[Gabi und Lukas]

Echt Kirsten?
Zum Glück habe ich das vor Lukas' OP nicht gewusst!!!
Ich denke, Regina, ob es nun die Spalte oder die Konsequenzen einer Spalte sind, die einem zu schaffen machen, ist doch letztendlich Wortklauberei. Wenn ein Betroffener z.B. Sprachprobleme hat, dann ist es wenig tröstlich, dass die von der ehemaligen Spalte herrühren.
Gruß, Gabi

[Tina & Andy]

Ich denke, Regina, ob es nun die Spalte oder die Konsequenzen einer Spalte sind, die einem zu schaffen machen, ist doch letztendlich Wortklauberei. Wenn ein Betroffener z.B. Sprachprobleme hat, dann ist es wenig tröstlich, dass die von der ehemaligen Spalte herrühren.
Gruß, Gabi
Ja Gabi ich stimme dir da voll zu.. :zustimm:
Kirstin echt ist das sooooo schlimm bei der Op? Wahnsinn das klingt ja nicht gerade gut. :pale: :nein:

[Kirsten und Noel]

Hups Leute....natürlich wollte ich damit niemanden erschrecken! Ich glaube, unser Kfo wollte damit nur mal klarstellen, dass es niemals so exakt wie im Lehrbuch ablaufen kann und man eben auch nach der OP keine Wunder, d.h. keine absolut und "natürlich" wiederhergestellte Funktion erwarten darf. Wir stellen uns das Ganze vielleicht oft so vor wie die Reparatur eines defekten Gerätes, aber so ist das eben nicht, es gibt viele Faktoren zu berücksichtigen....aber da kommt dann eben auch die Erfahrung und die Intuition des Operateurs ins Spiel. Da weiss man diese Menschen doch gleich wieder noch viel mehr zu schätzen....oder?
Liebe Grüsse von

[Nicole und Julia]

Kirsten... habe mir das oft schon überlegt wie die ihre Arbeit in einem so kleinen Gaumen machen, und ob das immer so werden kann wie die Natur es vorgesehen hat. Die bestätigt nur meine Sorgen das es auch durchaus mal nicht so der Fall sein kann und das es viel mehr ist als nur mal eben den Gaumen verschließen. Danke das du uns das "verschließen" von deinem Facharzt noch mal so genau nahe bringen konntest.

Gabi, ich stimme dir vollkommen zu was du über die Spätfolgen der Spalte sagtest, denke jemand der nach den Ops immer noch Nachteile hat, wird mit der ganzen Geschichte nicht abschließen können.

[Kirstin]

Hallo Regina,

wie ich ja bereits geschrieben habe, wenn Du von dem neutralen Wort "Spalte" ausgehst, hast Du natürlich recht, es ist KEINE Spalte mehr, also könnte man in der Vergangenheitsform reden. Aber da ich die Bezeichnung "Lippen-Kiefer-Gaumenspalte" nicht nur als "Zustand" (der eben tatsächlich behoben ist) sehe, sondern auch als Krankheitsbezeichnung, bleibt es bei mir aus dieser Sicht immer bei der Gegenwartsform. - Wobei ich meinen ersten Bericht evtl. korrigieren muß. Ich glaube, je nach Verfassung sage ich auch manchmal: " Ich hatte eine Spalte, und deshalb...."

[Anonymous]

Hallo Kirstin,
danke fuer Dein Zugestaendnis, denn genau so habe ich es gemeint.

Gabi schrieb:
Ich denke, Regina, ob es nun die Spalte oder die Konsequenzen einer Spalte sind, die einem zu schaffen machen, ist doch letztendlich Wortklauberei. Wenn ein Betroffener z.B. Sprachprobleme hat, dann ist es wenig tröstlich, dass die von der ehemaligen Spalte herrühren.
Gruß, Gabi

Hier geht es ja auch nicht um troestlich oder nicht, sondern um HAT oder HATTE, also Grammatik aber besonders um das Lebensgefuehl! Dabei muss natuerlich jeder BETROFFENE selber wissen, wie er seine Spalte beurteilt. Sie ist sicherlich gegenwaertiger, wenn Stoerungen geblieben sind, als bei jemanden, der nichts mehr davon merkt. Grundsaetzlich vermitteln Eltern, die die Spalte ihres Kindes als gegenwaertig empfinden und dies auch in der Wort-bzw. Zeit-Wahl ausdruecken, dies auch ihren Kindern und das finde ich nicht gut. Mit den Konsequenzen einer Spalte, dazu gehoren auch Paukenerguesse, die auch mein Sohn hat und mit jeder anderen Krankheit oder Fehlbildung, muessen Kinder leben aber wenigstens sollte doch die operierte Spalte an sich der Vergangenheit angehoeren!

Spalten koennen definitiv nicht "entfernt" werden, denn hier wird nichts weggenommen, sondern nur bestmoeglich GESCHLOSSEN werden!

Ich finde die Anwendung der Gegenwartsform von daher auch absurd, weil man doch seine Spalte operieren laesst, damit sie NICHT mehr da ist, also eine Besserung hervorrufen will und somit der Vergangenheit angehoert! Wenn jemand fuer operierte Fehlbildungen dann immernoch die Gegenwartsform benutzt, wurde doch garnichts erreicht, auch mental nicht!

Kirstin schrieb:
Der Unterschied zu anderen OP´s ist, dass IMMER etwas bleiben wird, auch wenn es für andere auf den ersten Blick vielleicht nicht mehr sichtbar ist.

Auch das stimmt nicht. Bei sehr vielen OPs bleiben z.T. starke Beeintraechtigungen, aber doch immerhin trotzallem eine Besserung!

Kerstin und Killian schrieben:
..Ich gehe auch offen damit um das er damit Geboren wurde , und ich habe mich auch nie vor der öffentlichkeit versteckt mit Ihm auch wenn es manchmal Hart war , aber ich finde auch das es nicht Mittelpunkt in seinem Leben werden soll das er mit einer LKGS geboren wurde .
Immer im hinterkopf zu haben ich hatte (habe ) eine Spalte... wieso auch die Spalte im Gaumen usw sieht doch keiner. Wieso sollte ich dann noch sagen er HAT eine Spalte (Wenn er alles Operiert hat) !
Gruß Kerstin und Killian

Genauso sehe ich das auch!
Gruss,
Regina

[Kirsten und Noel]

Liebe Regina,

Spalten koennen definitiv nicht "entfernt" werden, denn hier wird nichts weggenommen, sondern nur bestmoeglich GESCHLOSSEN werden!

Mit "entfernt" meinte ich, dass eine verschlossene Spalte nach der OP nicht einfach auf magische Art und Weise verschwindet. Sie ist geschlossen(so gut wie möglich), aber als verschlossene Spalte noch existent.
Allerdings kann man darüber wohl ewig hin- und herdiskutieren. Ist wohl einfach eine Frage der Sichtweise, schätze ich.

Allerdings glaube ich nicht, dass ich meinem Kind etwas Schlechtes antue, wenn die Spalte in unserer Familie thematisiert wird. Natürlich werde ich Noel NICHT einreden, dass er eine Spalte HAT, aber ich habe auch nicht vor so zu tun, als ob mit der operativen Behandlung nun "alles gut" sei, dem ist definitiv nicht so und ich bin der Meinung, dass es sein Vetrauen in mich ziemlich erschüttern würde, wenn er es herausfindet.
Offener, alltäglicher Umgang mit dem Thema scheint mir das Beste zu sein. So versuche ich es auch mit allen anderen Dingen zu halten. Hauptsache authentisch!
In diesem Sinne

[Gabi und Lukas]

Ich sehe es genauso: Verschweigen bringt nichts, die Probleme sind ja trotzdem da, da hilft es dem Kind sicher mehr, wenn es weiß, es kann mit seinen Eltern jederzeit darüber sprechen. Natürlich sollte die Spalte nicht ständiges Thema sein und künstlich von den Eltern in den Vordergrund gerückt werden (so nach dem Motto:"Was, schon wieder ein blauer Brief von der Schule? Naja, Du kannst ja nichts dafür, liegt sicher an Deiner Spalte...") Ich glaube aber nicht, dass irgendjemand in diesem Forum das so handhaben wird.
Ich habe von mehreren Selbstbetroffenen schon gelesen, dass sie gar nicht genau wissen, was alles an ihnen herumoperiert wurde, weil ihre Eltern nicht gerne über dieses Thema sprechen bzw. sie sich nicht trauen, ihre Eltern zu fragen. Das finde ich sehr traurig. Transparenz ist schon wichtig!
Allerdings möchte ich Dir, liebe Regina, natürlich nicht unterstellen, dass Du die Spalte Deinem Sohn gegenüber verschweigst!
Ich persönlich sage übrigens auch "Lukas hatte....", trotzdem kann ich jeden Erwachsenen mit Spalte verstehen, der sagt "Ich habe..."
Liebe Grüße von Gabi

[Kirsten und Noel]

Nochmal liebe Regina :-).

Allerdings möchte ich Dir, liebe Regina, natürlich nicht unterstellen, dass Du die Spalte Deinem Sohn gegenüber verschweigst!


Da kann ich mich Gabi nur voll und ganz anschliessen, das möchte ich Dir natürlich auch nicht unterstellen (hoffe es kam nicht so rüber)!! Wollte nur zum Ausdruck bringen, dass die Wahl der Gegenwartsform - die ich zur Zeit jedenfalls benutze - nicht heissen muss, dass man seinem Kind eine bestimmte (negative) Sichtweise aufzwingt. Ich habe auch schon drüber nachgedacht, ob ich die Vergangenheitsform verwenden soll, sobald Noel alt genug ist, um die Thematik bewusst zu erleben. Allerdings kann es aber auch gut möglich sein, dass man auch mit "...hatte..." dem Kind eine Sichtweise aufdrängt, eine des Verdrängens! Das fände ich halt wiederun auch nicht gut!
Wie schön öfter hier gesagt wurde, ist halt ein sehr weites Feld, finde es aber trotzdem fruchtbar, darüber weiter nachzudenken.
Viele Grüsse von Kirsten,
deren Sohn auf dem Arm eingeschlafen ist - das Tippgeräusch beruhigt so schön!!

[Kirsten und Noel]

Hallo Ihr Lieben,
habe eben zu dieser Thematik noch ein schönes Zitat aus dem Vorwort zu dem Buch "Stigma und Normalität" von Thomas Uhlemann gefunden:

"Moderne Spalttherapie wird optimalerweise von einem Team erfahrener Spezialisten geleistet, die in kontinuierlichem Kontakt miteinander stehen. Dabei ist sich jeder Therapeut, der sich eines Spaltpatienten annimmt, bewusst, dass er sich auf eine Begegnung einlässt, die viele Jahre hindurch fachliche Kompetenz, Motivation und Geduld erfordert, denn trotz aller erfreulichen Fortschritte der medizinischen Betreuung bleibt für den Erfahrenen das Bewusstsein, dass die pränatale Schädigung des Schädelaufbaus nicht ungeschehen gemacht werden kann, dass Normalität nur bedingt erreicht wird. Es gilt deshalb auch hieraus resultierende Frustrationen und Berührungsängste des Behandlers zu überwinden. Denn gerade diese Patientengruppe ist auf die Empathie und Hilfe verständnisvoööer Fachleute angewiesen."

Ist doch interessant, das mal aus Sicht der Fachleute zu betrachten, oder?

[Anonymous]

Ich habe direkt mal einen Arzt, Prof. Dr. Sader, der jetzt in Frankfurt operiert dazu befragt.
Hier seine Antwort:

"Hallo Frau Masaracchia,
Kompliment zu der schönen Homepage !
Schwierige Frage und sie haben Recht, das die Antwort eigentlich individuell ist: Wenn die Spalte therapiert ist, ist sie ja eigentlich zu, also wäre "hatte" richtig. Auf der anderen Seite können die Folgen ja noch da sein (z.B. bei der Lippennarbe), dann wären wieder Präsenz richtig. Auf jeden Fall sollte das nur der Patient selber bestimmen! Besten Gruss
Robert Sader"


Liebe Gruesse,
Regina

[katha mit ben]

HUHU @ all...

also ich sage wenn mich jemand drauf anspricht ( beim KIA) auch immer das ben eine rechtsseitige lkgs hat. ich finde es nicht schlimm, auch wenn man äusserlich nicht´s mehr sieht, wissen wir doch alle das die lkgs da ist, sie wird uns bzw. unsere kinder noch eine weile begleiten. aber es ist wie es ist, ich akzeptiere es und das ist doch wichtig, was andere denke und sagen ist mir meistens egal. ich stell mir immer die frage wäre ben auch charakterlich so, wenn er nicht die spalte gehabt hätte? er ist lebenslustig, freundlich und flink, natürlich auch frech aber das gehört ja dazu!! ich kann ihn mir garnicht mehr ohne lkgs vorstellen, klingt komisch ist aber so. ich meine klar es war ein schock, und verbunden mit trauer einerseits wut, (wieso ich bzw. wir), aber ich lieb ihn.. okay jetzt reichts hi hi hi


gruß katha

[Annika]

Also, ich sag dass ich ne Spalte habe, weil ich irgednwie stolz darauf bin, weil ich nicht so wie jeder andere bin, dadurch bin ich individuell ( :) ).
Ich find es ja nicht schlimm,dass ich ne Spalte habe und außerdem gehe ich damit ja auch zum Arzt un so un da find ich, dass ich sagen kann, dass ich ne Spalte habe ;)

Grüßelchen Annika

[ Ich bin nicht so wie alle anderen,
ich sehe anders aus,
verhalte mich anders
und denke anders,
aber irgendwie bin ich so wie sie
und dann doch wieder individuell ]

[Katja]

Auch ich "habe" eine Spalte, und ehrlicherweise noch nie über "habe" und "hatte" nachgedacht.
Ich glaube, als Selbstbetroffene macht man sich darüber gar nicht so viele Gedanken, schließlich gehört es ja zu mir. Den Vergleich von Kirsten mit den Alkoholokern, die trocken, aber dennoch A. sind, gut.

Vermutlich kommt bei diesem Thema bei Euch Müttern wieder das Löwenherz heraus ;-) , Ihr wollt nur das Beste für Eure Kinder. Aber ich denke, diese werden sich später selber für eine Form entscheiden, und dann könnt Ihr sie ja auch selbst nochmal darüber befragen.


Liebe Grüße
Katja

[süsser-lockenkopf19]

Was für ein altes Thema :D
Aber habs zufällig gefunden...und fands interessant.


ich glaube auch, dass man eine Spalte nie unsichtbar hinkriegen wird, aber ich bin froh darüber, dass man es bis zum letzten Feinschliff verbessern kann, man kann die typischen "Spaltsichten" wegbekommen, wie platte Lippe oder gar unregelmäßige Nase und das freut mich.

Narben, nagut, das stimmt auf alle Fälle, aber auch da kann man viel machen, damit die Narbe/Narben nicht mehr so schlimm aussieht, wie am Anfang, und am Ende wird man von vielen Menschen als hübscher/hübsche , interessant oder was auch immer Person genannt. Das ist doch auch was Wert (für mich jedenfalls)...

Was das hat/hatte angeht.
Ich benutze im jetzigen Alter, das Wort Lippenkiefergaumenspalte gar nicht mehr, oder Spalte...
Die Leute fragen mich das auch gar nicht, und die älteren Leute ( um die 40 bis ins hohe Alter ) wissen meist schon eh, wie ich geboren wurde, weil sie das wohl schon kannten oderso.
Hmm, aber wenn ich wirklich mal darüber rede, glaube ich auch, dass ich sagen würde"ich hatte eine Lippenkiefergaumenspalte und das wurde "weg"-operiert.
Aber als ich klein war, erinner ich mich noch dran, dass ich gesagt habe "Ich habe eine lkgs" und das wars glaube ich *g*

LG Jenny

[Ritschie]

Bin auch gerade erst auf das Thema gestoßen.

Neben der Tatsache, dass ich festgestellt habe, dass ich offenbar schon zu den älteren Leuten gehöre ( :zunge: ), fiel mir gerade ein, was Luise selber vor kurzem gesagt hat. Sie hatte einen gewissen Erklärungsnotstand und sagte zu unser aller Überraschung als Rechtfertigung: "Das ist nämlich nur, weil ich als Baby mit einer Spalte geboren wurde!"

Es hatte zwar mit der Sache nichts zu tun :D , hat uns aber zweierlei gezeigt:

erstens hat sie für sich entschieden, das die Tatsache der LKGS offenbar als Entschuldigung für irgendwas herhalten kann und

zweitens ist sie offenbar der Meinung, dass sie eine Spalte HATTE.


Im Gegensatz dazu (fällt mir gerade ein) benutzen Doris und ich noch relativ häufig die Gegenwartsform, wenn wir von der Spalte reden....

[Karina]

Prof. Härle ein Spalt-Guru im Ruhestand hat mich immer verbessert, wenn ich sagte, dass ich eine Spalte habe. "Sie hatten eine Spalte!", sagte er dann immer. Es gibt keine richtige oder falsche Sichtweise. Ich finde, die Spalte wird immer irgendwie da sein, auch wenn sie objektiv nicht mehr vorhanden ist. Ich sag mal "habe" und mal "hatte", wobei ich mittlerweile auch zu "hatte" tendiere, aber das hat jetzt glaube ich keinen psychologischen Hintergrund, von wegen dass ich mit der Sache total abgeschlossen habe. Wenn man ehrlich ist wird das nie der Fall sein, da man immer irgendwie damit konfrontiert werden wird.

[süsser-lockenkopf19]

Oh ja, aus eigener Erfahrung weiss ich, das Eltern meist das Wort "hat" benutzen, was ich aber auch nicht schlimm finde, denn ich glaube eine Mutter oder ein Vater wächst in die ganze Geschichte ihres Kindes so mit rein, dass sie nicht aufeinmal die Gegenwart benutzen kann.

Meine Mutter sagt immernoch hat...wenn wir überhaupt noch drüber reden...

Mein Vater, sieht das alles irgendwie nicht als eine Lippenkiefergaumenspalte bzw. Fehlbildung, wenn ich manchmal zu Besuch komme, sagt er nur, "was macht Deine Sache/oder Geschichte?" Oder er nennt das ganze, ganz einfach "die Lippe" *lol*

Damit meint er, ob ich mich schon weiter drum gekümmert hab, was die nächste/n Lippenop angeht. Denn damit nervt er mich noch, nicht nerven in dem Sinne.. Sondern er sagt immer "ja und ich werde Dich solange damit nerven, bis das über die Bühne gebracht ist" lol, wie hart denkt ein mancher vielleicht, aber herzlich, glaub ich...

Ich finde auch, Eltern sollten immer drengen, drengen, drengen, auch wenn ihre Kinder in dem Alter sind wie ich und Familie haben...denn mein Vater meinte, manche die mit einer LKGSpalte geboren wurden, lassen sich da nacher total hängen und meinen, sie haben sich so aktzeptiert und das gehört zu ihnen odersowas...
Totaler Quatsch, wie ich finde...
Also ich hätte nicht sagen können, eine platte Nase gehört nun mal zu mir (bevor ich operiert wurde) ... hört sich irgendwie nach Abfindung an.

LG Jenny

[Nina mit Leonie]

Hallo alle zusammen!
Also ich sage - wenn ich von meinem Bruder spreche - "Er wurde mit einer LKGS geboren". Über Leonie sage ich, daß sie eine Spalte hat, da sie ja noch nicht operiert ist, aber später werde ich wohl auch sagen "Sie wurde mit einer LK-Spalte geboren". Das schließt alles mit ein: Sie wurde damit geboren, wurde behandelt,nun ist die Spalte geschlossen, aber Folgen daraus sind nicht ausgeschlossen!

@Regina (Gast): Warum meldest Du Dich nicht an, sondern schreibst unter "Gast", wo Du doch sogar ein Buch über dieses Thema geschrieben hast?!

Liebe Grüße
Nina mit Leonie

[Bassmeister]

Hallo!

Mich haben eigentlich immer am meisten die "technischen" Aspekte der Geschichte interessiert. Also:
Wie geht das am besten mit dem Atmen?
Warum gluckst das immer so beim Schlucken?
Wo endet das kleine Restloch, das ich noch habe (vom Gaumen ins linke Nasenloch).
Und so weiter.

Äußerlich hat mich die Sache eigentlich nie besonders interessiert, ich sehe halt in den Spiegel und sehe so aus, wie ich aussehe. Vielleicht bin ich auch deshalb verhältnismäßig wenig damit gehänselt worden.

Auch mit den sprachlichen Feinheiten habe ich mich eher notgedrungen befaßt. Wichtiger als die Worte, die man dafür gebraucht und die ja zuweilen auf eine Präzisions-Goldwaage gelegt werden, ist für mich das Gefühl, das übertragen wird.

Jemand kann zu mir "Hasenscharte" sagen - und ich fühle mich überhaupt kein bißchen gekränkt. Ein anderer sagt halt korrekt: "Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte", aber in seinem oder ihrem Ton schwingt etwas mit, das trotz der "sauberen" Wortwahl verletzend ist.
Der Ton macht die Musik!

[maria]

hallo miteinander, nicht wundern, ich habe den Thread geteilt, hier gehts weiter:

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