Das Leben mit der LKGS Spalte

[Gregor]

hi @ alle !
Du fragst was mich in meinem Leben behindert hat?
Hmm gute Frage ich glaube ich wollte nie erkennen das ich "behindert bin"
und habe immer so getan als wäre alles okay.
Ich wollte schon immer zu den besten zählen zu den coolsten ich glaube
ich wollte flüchten vor meinem "wahren ich" so habe ich Jahrelang gelebt
mit Gefühl es ist alles normal.
Irgendwann haben mich "die Blicke" von den Menschen immer mehr
getroffen manchmal so sehr das ich mich nicht getraut habe unter die Leute zu gehen.
Ich kam mit mir selber nicht mehr klar und der "Freundschaftskreis" war aufgebaut nur von oberflächlichen Menschen(auch erst vor paar Jahren hab ich es erkannt :-( ) vor paar jahren bekam ich ziemlich schwere Depressionen........das weitere erzähl ich mal vielleicht nächsten mal geduld Euch bitte.
@Luise schuldig warum ??Ich finde die Spaltmenschen leben vor allem Ihre Gefühle viel intensiver aus,sie sind feinfühliger im Umgang mit anderen und sensibler.
Liebt Eure Kinder so wie sie sind,die sind es wert geliebt zu werden glaubt mir!!Vor allem die Eltern müssen reden,reden und nochmals reden über die Spalte wenn das Kind schon grösser ist,es lohnt sich !!
Ich trotz meine aussprache hatte Abi gemacht ,hatte schon 5 Freundinnen und das ich jetzt da bin wo ich bin naja das Leben ist nicht leicht,es kommt aber wieder bessere Zeit das weiss ich 100 % und darum lebe ich weiter weil das Leben auch schön sein kann(es ist auch zwar nicht immer aber immer öfter).
Bei mir vermute ich war zuviel los(sprich 5 Umzüge binnen 10 Jahren) und das bei meiner Sprache nämlich ich kann mich nicht schnell an das neue Umfeld anpassen.
Momentan lebe ich in einer WG mit drei anderen Jungs und bin auf der suche nach Zufriedenheit und die kann man nur erreichen wenn man sich akzeptiert so wie man ist und nicht anders.
Das wärs momentan von mir,morgen rufe ich die Frau Tödt an ob man bei Ihr die Tel.Nr für den Prof.Koch bekommen kann.
Grüsse an alle ich meld mich morgen wieder.
CIAO GREGOR

!! UND NICHT VERZWEIFELN !!

[Laura]

Hi Gregor!
Bei mir war's ein steiniger Weg mich selbst so zu mögen wie ich bin. Ich kann nicht sagen dass ich es komplett tue, aber ich arbeite (innerlich) dran!
Bei mir waren es nicht die anderen die es mir mit der Spalte schwer gemacht haben, ich habs mir selbst unendlich schwer gemacht!
Du bist mit deinen Gefühlen und Gedanken garantiert nicht alleine!
Lies dir doch mal den Text ("Wie seht ihr euch selbst?") im Off Topic Bereich durch. Mir hat das ziemlich die Augen geöffnet!
Liebe Grüße Laura!

[martin mit marek]

hallo gregor

auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum.

sehr interessant und eindrucksvoll was du da schreibst.
als betroffene eltern macht man sich immer wieder gedanken zum thema - wie kommt unser/e kleine/r später mal mit der spalte zurecht ? wie verdaut die seele die blicke anderer oder die blicke in den spiegel ?

ja - da tut es gut von erfahrungen betroffener zu lesen, auch wenn es leider selten amüsant ist. die offene art und weise wie du hier schreibst finde ich toll. ich denke das du damit vielen anderen und nicht zuletzt auch dir einen grossen gefallen tust, und hoffe das andere deinem beispiel folgen werden.

ich wünsche dir auf deinem weg alles gute und viele viele positive erfahrungen.

gruss martin :)

[Gregor]

Vielen Dank !
Danke für eure ermütigende Worte.Heute habe ich den Termin bei prof.Koch in Gießen bekommen und freu mich schon am 11.11 nach Giessen zu fahren,es ist zwar von Erlangen ziemlich weit,aber der kann mir sagen was man noch tun kann.
Schade das in unserer Gesellschaft das Thema "Spalte" noch immer Tabu ist obwohl ziemlich viele Menschen es haben aber irgendwie bekennen sich nicht dazu.
Ich freue mich auch hier bei euch gelandet zu sein,schönes Forum und vielleicht entwickelt sich ja was größeres(obwohl fast 90 Mietglieder das ist schon was).
Ich stehe Euch immer mit meiner Erfahrung zur Verfügung fragt mich nur.
Heute war ein schöner Tag und WE wird noch schöner da kommt nämlich meine Familie mich zu besuchen :-)
Ciao bis morgen
Gregor

[Franz,Stefanie&Nuna]

Hallo Gregor,

obwohl ich als "Ratsuchender" in dieses Forum gekommen bin, möchte ichDir eine Geschichte erzählen: Vor fast 23 Jahren kam meine damalige Frau,Krankenschwester in der Nachtwache auf einer Neugeborenenstation, morgens nach Hause und erzählte, das in der Nacht ein Junge ohne Arme und Beine geboren worden sei, und daß die Mutter ihn nicht haben will. Wir hatten uns während der Schwangerschaft mit unserem ein Jahr älteren Sohn bereits intensiv mit der Frage beschäftigt, was denn wäre wenn wir ein behindertes Kind bekämen, sodaß meine spontane Reaktion war, ob wir den Kleinen nicht in unsere Familie aufnehmen könnten. Ich kürze ab, jedenfalls war Christian 10 Tage später bei uns. Einige Zeit später konnten wir ihn adoptieren.

Christian ist aufgewachsen wie jeder andere Junge auch, trotz seiner massiven Behinderung. Er ist zur Regelschule gegangen, wegen Faulheit auch mal sitzen geblieben, hat das Abitur gemacht und bereitet sich gerade durch eine käufmännische Ausbildung aus das BWL Studium vor.

Wir reden öfters über seine Behinderung. Er nimmt sie nicht als Einschränkung wahr sondern als Teil seines Selbst. Er hat sich zeitlebens dagegen gewehrt, behindert "gemacht" zu werden,auch durch uns, wenn wir ihm beispielsweise irgendwelche Hilfsmittel besorgen wollten. Es war und ist nicht immer einfach für ihn, aber er betrachtet sich als vollwertiger und resperktabler Mensch. Natürlich waren die Blicke oder Bemerkungen oft an der Grenze des verkraftbaren. Aber dem hat er sein Selbstbewustsein entgegengestellt, und häufig waren es die anderen, die sich beschämt abgewandt haben.

Natürlich ist es in unserer Gesellschaft, mit einer idealisierten Ästetik, nicht einfach mit einer etwas anderen Erscheinung zurecht zu kommen, aber durch die Erfahrungen Christians weiß ich, das Behinderung zu einem großen Teil im Kopf entsteht und man in diesem Sinne den Grad seiner Einschränkung selbst bestimmen kann, ob man sich auf einen Defekt reduzieren läßt.

Gregor ich wünsche Dir , Daß du zu Dir selber findest und daß du Menschen triffst, die Dir dabei helfen.

Eine Anektote zum Abschluß: Ich (Wir) bekommen im November mein 4. Kind. Nuna wird eine Spalte haben. Als Christian das hörte meinte er: "Papa was regst Du Dich auf, ich habe doch ein tolles Leben und der Kleinen wirds genauso gehen".

Alles Gute

Franz

PS. Wenn Du möchtest kannst Du mir an meine private email-Adresse schreiben.

[Tina & Andy]

Hallo Franz.
Wau das ist ja ein gewaltiger schritt gewessen.Aber echt super.
Hier in dem Forum sind ja viele die ein Kind andoptiert haben.Da muß ich echt sagen Hut :tach: ab.Macht weiter so. :bindafür:
Lg Tina